Od začiatku v dobrých rukách cover

Príbeh č. 36: Ninka

22. 11 2018 08:30 | Nadácia Markíza
Od začiatku v dobrých rukách
Od začiatku v dobrých rukách Foto: Nadácia Markíza

Ninkini rodičia nemyslia na to, čo príde. Nevedia, čo ich čaká, no Ninke s láskou a trpezlivosťou 24 hodín denne poskytujú potrebnú starostlivosť.

Ninkin vývoj už v brušku naznačoval, že bude po narodení čeliť viacerým komplikáciám. Napriek nepriaznivým prognózam prišla na svet v stanovenom termíne. Od začiatku však musela bojovať spolu s lekármi s tým, čo jej osud nadelil do vienka – prvá operácia a viacero postupne stanovených vážnych diagnóz. Dnes už takmer dvojročná princezná je obklopená milujúcimi rodičmi a súrodencami, ktorí sa len tak nevzdávajú a bojujú za každý jeden jej krok vpred. Ninka potrebuje cvičiť a pracovať na tom, aby jej telíčko zosilnelo. Vďaka finančnej pomoci vo výške 2 500 eur z projektu „Od začiatku v dobrých rukách“ bude môcť Ninka absolvovať niekoľkomesačnú sériu rehabilitácií a intenzívnych cvičení v Prešove a v Košiciach a rodičia jej budú môcť zakúpiť potrebnú odsávačku hlienov. Vďaka nej bude môcť Ninka absolvovať prechádzky a získavať podnety na stimuláciu a motiváciu pre jej ďalšie napredovanie.

Už počas tehotenstva sa na ultrazvuku objavilo nezvyčajné postavenie nožičiek (špičky vytiahnuté smerom ku kolenu). Po dôkladnom 4D ultrazvuku sa však ukázali viaceré vývojové chyby: nedovyvinutý mozog (hydrocefalus), chýbalo aj teliesko medzi ľavou a pravou hemisférou Corpus Callosum, ktoré zabezpečuje komunikáciu medzi týmito dvomi časťami mozgu, stavce chrbtice mimo osi, nehýbala sa. Lekári pripravovali rodičov na najhoršie. Veľmi sa báli, ako bude ich dcérka rásť a ako sa bude vyvíjať a či vôbec prežije.

Ninka sa narodila presne v stanovenom termíne, cisárskym rezom v košickej nemocnici. Aj napriek riadnemu termínu vážila len 2 500 g a merala 42 cm. Musela byť hneď resuscitovaná a napojená na kyslík, inak by sa udusila. Vtedy lekári ešte nevedeli príčinu jej stavu, tá sa ukázala až pri ORL vyšetrení: nefunkčné hlasivky, liečebný postup znel – tracheostómia.

Po operácii a zavedení tracheostómie bola Ninka stále napojená na kyslík. Prvé pokusy o odpojenie z kyslíka boli neúspešné, nedýchala a modrala. Medzitým zlyhávalo kŕmenie, keďže bola na prístrojoch a jedlo dostávala nasogastrickou sondou (hadičkou cez noštek). Po 3 týždňoch a množstve pokusov o odpojenie z kyslíka sa to napokon podarilo.

V jedení však stále zaostávala a nožičky, ktoré už predtým bolo vidno na ultrazvuku, vyzerali ako sa predpokladalo, špičky pritiahnuté nahor smerom ku kolenám (PES equinovarus – netypické). Nikto nožičky neriešil, až kým sa neukázala zdurenina na ľavej nožičke, čo lekárov prinútilo urobiť röntgen, kde zistili, že má zlomeninu, ďalej sa to však neriešilo.

Postupne sa dopĺňali vyšetrenia hlavičky ultrazvukom. V hlavičke sa ukázali zväčšené komory zaplnené mozgovo-miešnou tekutinou na úkor mozgovej hmoty (viac vody a menej mozgovej hmoty) a nasledovalo stanovenie ďalšej diagnózy: hydrocefalus. Vzadu v hlavičke sa objavila cysta alebo tumor nazývaný Dandy Walker sydróm.

Nemilým prekvapením bolo zistenie, že nedokáže ležať sama na chrbte. No nikto z lekárov tomu nevenoval pozornosť, rodičia dookola počúvali, že lekári riešia len životaschopné funkcie ako dýchanie, srdce a pod.

Pokiaľ chceli dostať svoju dcérku do domáceho prostredia, musela sa mamička naučiť zavádzať sondu do žalúdka cez nos a starať sa o tracheostómiu, čo znamenalo odsávať, dezinfikovať a udržiavať hygienu v okolí krku.

Po mesiaci z nemocnice v Košiciach odišla Ninka s mamičkou domov s tým, že nemali stanovenú žiadnu presnú genetickú prognózu ani smer, kde a čo majú ďalej riešiť. V tom momente Ninkina mamička pochopila, že ostatné je na nich, na rodičoch a začala zisťovať informácie na internete, v zahraničí a od rodín s podobnými problémami. Našťastie natrafila na CVI – Centrum včasnej intervencie, v ktorom boli veľmi ochotní a prišli k nim domov. Nasmerovali ich k špecialistom a na ďalšie pracoviská, kde by im budú vedieť pomôcť. Dostali sa tak aj do nemocnice v Bratislave, kde im pomohli s kompletnou diagnostikou, dostať nožičky aspoň do základnej polohy, a kde tiež zistili, že Ninkine kosti sú príliš slabé, a tak stanovili ďalšiu diagnózu: artrogrypóza.

Momentálne u Ninky prebieha liečba kostí podávaním lieku, a tak každé 3 mesiace cestuje s rodičmi z východu Slovenska do Bratislavy. Intenzívne cvičenie je pri takejto liečbe nevyhnutné na spevnenie kostí a správne ukladanie vápnika do kostí. Pravdepodobne ide o genetickú poruchu, no lekári nevedia určiť presnú diagnózu, a preto Ninkini rodičia žijú pre tento moment. Nemyslia na to, čo príde. Nevedia, čo ich čaká, no Ninke s láskou a trpezlivosťou 24 hodín denne poskytujú potrebnú starostlivosť.

Malej Ninke veľmi držíme palce.

Od začiatku v dobrých rukách
Foto: Nadácia Markíza