Od začiatku v dobrých rukách cover

Príbeh č. 27: Majko

19. 09 2018 07:55 | Nadácia Markíza
Od začiatku v dobrých rukách
Od začiatku v dobrých rukách Foto: Nadácia Markíza

Blízki malého bojovníka veria, že bude vedieť žiť aj s neliečiteľnou chorobou, ktorú mu osud nadelil do vienka.

Majkovi krátko po narodení diagnostikovali v krku a na mieche nezhubný nádor. Ukázalo sa, že trpí genetickou chorobou neurofibrózou, ktorá je „bežná“, len má rôzne prejavy. On má ten najhorší, ktorý sa prejavuje vytváraním nezhubných nádorov v telíčku. Za svoj krátky život absolvoval dve náročné operácie. Vzhľadom na závažnosť jeho diagnózy je pred Majkom a jeho rodičmi cesta plná trpezlivosti, starostlivosti a boja o jeho zdravie. Popri ďalších dvoch Majkových súrodencoch je to finančne náročné. Vďaka finančnej pomoci z projektu „Od začiatku v dobrých rukách“ vo výške 3 000 eur si budú môcť rodičia na chvíľu vydýchnuť pri zabezpečovaní potrebného zdravotníckeho materiálu a pri výdavkoch za pravidelné cestovanie za lekárskymi vyšetreniami a hospitalizáciami.

Majkova choroba je neliečiteľná. Na začiatku im lekári vrátili syna z nemocnice s tým, že potrebuje operáciu, ktorú na Slovensku nevedia vykonať. Prognózy neboli dobré. Podarilo sa nájsť lekára v Prahe, ktorý chlapčeka operoval. Šance boli 50/50. Majko to zvládol, dvakrát. Aj druhá operácia, kde bola 20% šanca, že bude hýbať ľavou rukou, sa podarila a ruka ostala hybná. Došlo však k ochrnutiu polovice bránice.

Má zavedenú tracheostomickú kanylu a jedlo prijíma priamo cez hadičku do žalúdka, na dýchanie potrebuje prístroj. Vie dýchať aj bez neho, ale len cca 12 hodín, a veľmi ho to vyčerpáva. Rodičia pátrali, nevzdávali šancu na liečbu svojho syna, a objavili štúdiu o lieku, ktorý sa používa pri istom type rakoviny kože a ktorý je účinný aj pri tomto Majkovom type rakoviny. Skontaktovali sa s mamičkou dcérky s rovnakou diagnózou v Anglicku. Jej liečba zabrala, momentálne sa učí chodiť a jesť, a to predtým kvôli tlaku na miechu bola ležiaca pacientka.

Tento liek je zatiaľ iba experimentálny, nie je schválený nikde na svete, ale po trištvrte roku sa podarilo rodičom, keď už ani nedúfali, po konzultáciách s genetikmi, vybaviť výnimku. Začiatkom augusta Majko skutočne začal liečbu a je najmladším človekom, ktorý užíva tento liek. Nebude to ľahké, má za sebou prvý mesiac, liečba môže mať aj vedľajšie účinky. Je to však jediná cesta a Majko si zaslúži šancu po tom všetkom, čo za svoj krátky život zažil. Bude musieť pravidelne každý týždeň dochádzať na bratislavské Kramáre na vyšetrenia a pozorovania a potom raz mesačne aj 3-dňový pobyt v nemocnici, čo bude pre rodičov finančne náročné na cestovanie. Pre otca to znamená neplatené voľno, nakoľko pre starostlivosť o syna aj o Majkových súrodencov už vyčerpal všetku dovolenku.

Každodenná starostlivosť je veľmi náročná a vyčerpávajúca psychicky, fyzicky a, samozrejme, aj finančne. Všetky operácie plne hradila zdravotná poisťovňa, ale vysoké náklady, ktoré už poisťovňa neprepláca, má rodina na striekačky (potrebujú cca 200-250ks/mesiac), fyziologické roztoky, obväzy a iný ošetrovací a dezinfekčný materiál. Majko aj vďaka láske a starostlivosti svojich rodičov a súrodencov Kristiána a Larky pomaly napreduje. Síce ešte nesedí, ale každodenné cvičenie prináša pomaly svoje ovocie. Je to bojovník, a jeho blízki veria, že bude vedieť žiť aj s chorobou, ktorú mu osud nadelil do vienka. Držíme Majkovi palce pri liečbe!

Od začiatku v dobrých rukách
Foto: Nadácia Markíza