Od začiatku v dobrých rukách cover

Príbeh č. 26: Krištof

12. 09 2018 08:10 | Nadácia Markíza
Od začiatku v dobrých rukách
Od začiatku v dobrých rukách Foto: Nadácia Markíza

Statočný malý bojovník s diagnózou spinálna muskulárna atrofia spolu s rodičmi verí, že sa raz postaví na svoje krehké, bezmocné nožičky a vyberie sa cestou, ktorá mu je súdená.

Dnes dvojročný Krištofko sa narodil ako úplne zdravý chlapček, pripravený na krásny život. Spolu s mamičkou strávili v nemocnici štandardné 4 dni a keďže bol úplne zdravý, tešili sa domov. Po prvých mesiacoch však prišlo zistenie, že niečo nie je v poriadku. Nasledovali vyšetrenia a stanovenie diagnózy - spinálna muskulárna atrofia. Krištofko prichádza o svalové bunky. Je však od narodenia veľký bojovník a spolu s rodičmi verí, že sa raz postaví na svoje krehké, bezmocné nožičky a vyberie sa cestou, ktorá mu je súdená na vlastných nožičkách. Okrem liečby potrebuje veľa pohybových aktivít a pravidelné cvičenie. Pohyb preňho znamená nádej. Vďaka projektu „Od začiatku v dobrých rukách“ sa rodičom splní veľký sen. Z finančnej pomoci vo výške 2 500 eur budú môcť konečne dofinancovať a kúpiť špeciálnu vibračnú plošinu na stimuláciu Krištofkových svalov a nervov.

Krištofko sa od začiatku vyvíjal pekne, ako je to písané v knižkách. Začal zdvíhať hlavičku, spoznávať hlasy a tváre, otáčať sa z chrbátika na bruško a späť. Postupne objavoval veci okolo seba, svoje ručičky, nožičky, kopal do hračiek, spoznával nové chute a jedlá.

Keď ho ako 7-mesačného posadili, bol schopný sedieť úplne sám s krásnym rovným chrbátikom. Svet sa mu otváral a stával sa stále zaujímavejším. Keď dovŕšil Krištofko 9 mesiacov, jeho mamička začala mať prvé obavy. Deti v jeho veku si už vedeli sadnúť samé či štvornožkovať. Krištofko si sadol sám len zriedka, tak 1x do týždňa. Pani doktorka však povedala a upokojila mamičku, že každé dieťa je iné, každé dieťa sa vyvíja svojim tempom a vraj chlapci sú aj tak „lenivejší“. Rodičia sa upokojili, ale len na chvíľku. Mentálne Krištofko stále viac napredoval.

Týždne a mesiace plynuli. Stále sa nevedel sám posadiť ani štvornožkovať, len sa plazil ako malý zlatučký vojačik v jarku, nožičky mal čoraz slabšie, len ich ťahal bezvládne za sebou. Dostal sa však všade, kam chcel – ale len kotúľaním a plazením.

Krištofkovi rodičia intuitívne cítili, že niečo nie je v poriadku. Na ich naliehanie odporučila lekárka synčeka na fyzioterapiu. Vtedy mal už 12 mesiacov a nožičky už veľmi slabučké.

Začali sa každodenné cvičenia, denne 3-4x. Hoci dennodenne Krištofko plakal, túžil štvornožkovať, sedieť a chodiť. Keď videl hračku, ktorú chcel zobrať do ruky a pohrať sa s ňou, pozrel sa na mamičku uplakanými očkami - hlavička by išla, no telíčko neposlúchalo. Mamička plakala, lebo videla, že by sa už chcel rozbehnúť, ale nešlo to. Nielen rodičia, ale aj Krištofko sa cítil bezmocne. Poctivo cvičil a cvičil, ale žiadne úspechy, pokroky neprichádzali. Prestával nožičky používať, stratil schopnosť sám sa posadiť.

V januári 2017 absolvoval Krištofko neurologické EMG vyšetrenie. Neurologička mamičke oznámila, že v Krištofkovom prípade ide o spinálnu muskulárnu atrofiu (SMA). Jedná sa o dedičné nervovosvalové ochorenie, ktoré vedie k úbytku svalových buniek. Medzi najčastejšie prejavy ochorenia patrí hypotónia, svalová slabosť a areflexia alebo zmenšené šľachové reflexy.

Následne ich neurologička poslala na genetické testy do Bratislavy na potvrdenie či vylúčenie tejto diagnózy. Na výsledok čakali 10 dlhých týždňov. Testy potvrdili obávanú diagnózu.

Svet sa na pár minút, hodín, dní zastavil. Dovtedy to bola choroba, ktorá sa nedala liečiť, zrazu vedeli, o čo ide. Krištofkovi bude nasadená liečba a medikamenty, ktoré síce nevyliečia, ale stabilizujú jeho stav a všetci veria, že aj zlepšia. Dovtedy sa však jeho stav nesmie zhoršiť.

Aby mal šancu sa postaviť na nožičky, bude musieť ešte tvrdšie cvičiť, nabrať silu, svaly. Krištofko sa chce predovšetkým naučiť chodiť. Má „trošku“ iné detstvo, ako jeho kamaráti. Jeho deň sa začína a končí cvičením. Absolvuje rehabilitácie, cvičí doma s maminkou, bicykluje sa s ockom, stojí na vertikalizačnom zariadení, pláva, jazdí na koni. Všetko pre to, aby bol stále v pohybe, aby neodumreli jeho svalové bunky.

Krištofkovi veľmi držíme palce na jeho ceste byť ešte silnejší a pripravený chodiť!

Od začiatku v dobrých rukách
Foto: Nadácia Markíza
 

Od začiatku v dobrých rukách
Foto: Nadácia Markíza