Od začiatku v dobrých rukách cover

Príbeh č. 25: Janík

06. 09 2018 12:40 | Nadácia Markíza
Od začiatku v dobrých rukách
Od začiatku v dobrých rukách Foto: Nadácia Markíza

Momentálna diagnóza malého bojovníka, ktorý dýcha pomocou kanyly a papá pomocou nasogastrickej sondy, je stále nejasná, na výsledok z genetiky rodičia čakajú.

Janík, 19-mesačný chlapček, sa narodil v 38. týždni po bezproblémovom tehotenstve akútnym cisárskym rezom. Nik netušil, že sa dieťatko narodí choré. Lenže život to zariadil inak. Rodičia museli prijať fakt, že ich synček nie je celkom zdravý. Hneď po narodení prišla správa, že malý Janko má problém s nožičkami, diagnóza PEC - Pes equinovarus congenitus bilat., tzv. konská noha. To však ani zďaleka nebolo všetko, postupne pribudli ďalšie diagnózy. Napriek nepriazni osudu a najmä vďaka neúnavnej starostlivosti a láske svojich rodičov ako aj lekárskej starostlivosti Janík pomaly ale isto napreduje. Rehabilitácie a každodenné cvičenia sú pre neho alfou a omegou, posúvajú ho vpred. Vďaka finančnej pomoci z projektu „Od začiatku v dobrých rukách“ vo výške 2 500 eur bude môcť Janík absolvovať ďalší rehabilitačný pobyt v Adeli Medical Centre.

Zlé správy o Jankovom zdravotnom stave sa postupne množili: nesaje, nepapá, vytáča očká a lekári nevedeli, či bude vidieť, je hypotonický... Po dva a pol týždni začal mať Janík tzv. apnoe pauzy (prestával dýchať). Kvôli menšej sánke, zapadajúcemu jazyku a pneumotoraxu (dierka v pľúcach) mu musela byť urobená tracheostómia (dierka v krku na dýchanie). Sadrovanie nožičiek bolo dlhodobé a následne bola vykonaná operácia (achilotómia), no výsledok nebol postačujúci a nožičky neboli v dobrom stave. Tak to isté musel absolvovať vo Viedni, sadrovanie a znova operácia, len už s úplne iným výsledkom, oveľa lepším. Janíček nosí 22 hod. denne špeciálne topánky na držanie pozícií nožičiek (ADM dlahy) a pravidelne cestuje do Viedne na kontroly, kde je pod dohľadom špecialistu na PEC nožičky.

Momentálna diagnóza malého bojovníka je stále nejasná, na výsledok z genetiky rodičia čakajú. Janík má neurčitú neurologickú poruchu, pseudobulbárny syndróm, pes equinovarus congenitus bilat., centrálny hypokorticizmus, má zavedenú tracheostómiu, čiže dýcha pomocou kanyly a papá pomocou nasogastrickej sondy.

V Skalici pravidelne absolvuje kontroly prehĺtania a naozaj robí veľké pokroky. Pekne prehĺta veľké množstvo vody, čajíku, pomaly už aj výživu. Pre Jankových rodičov je jeho napredovanie v jedení neskutočná radosť, pretože s ním denne cvičia prehĺtanie.

Janík má taktiež má hypomimickú tváričku, čo predstavuje zníženú hybnosť tvárového svalstva, napriek tomu je už trošku viditeľný úsmev, úškrn a malé grimasy. Jeho pohľad je priamy, pretože očné buľvy sa nepohybujú a zároveň má strabizmus.

Janíkovmu napredovaniu veľmi pomáhajú rehabilitačné cvičenia. Cvičí Bobath metódu a absolvoval už pobyt v Adeli Medical Center, ktorý mu veľmi pomohol. Sedenie sa mu veľmi páči, sedí sám ako veľký chalan, dá sa na štyri, ale neštvornožkuje, s pomocou stojí a veľmi sa mu páči pohľad zhora, nie z ľahu. Rodičia sa veľmi tešia, že ich synček budeme môcť znova absolvovať pobyt s vierou, že to Janíčka znova posunie vpred.

Napriek všetkému sa snažia pre Janíka urobiť všetko, aby napredoval. Jeho vývoj je pomalší ako vývoj zdravých detí, je viditeľné, že je psychomotoricky pozadu. Pomaly, ale predsa napreduje a to je ich spoločný cieľ. Aby sa naučil sám papať, dýchať, chodiť a radovať sa ako ostatné deti.

Jankovi veľmi držíme palce!

Od začiatku v dobrých rukách
Foto: Nadácia Markíza