Od začiatku v dobrých rukách cover

Príbeh č. 22: Ivanko

16. 08 2018 08:35 | Nadácia Markíza
Od začiatku v dobrých rukách
Od začiatku v dobrých rukách Foto: Nadácia Markíza

Statočný chlapček sa narodil s veľmi zriedkavou diagnózou neonatálna hemochromatóza - na Slovensku sú evidované zatiaľ asi len tri prípady...

Trojročný Ivanko prišiel na svet v 39. týždni gravidity s ideálnymi mierami 3 400 g a 51 cm, na základe indikovaného urgentného ukončenia tehotenstva cisárskym rezom. Pôrodná adaptácia bola spomalená, bolo nutné predychávanie maskou, Ivankove Apgar scóre bolo 3/3/5 bodov. Pre podozrenie z vážneho poškodenia mozgu ho z Bojníc presunuli na vyššie pracovisko – Neonatologickú kliniku Univerzitnej nemocnice v Martine. Nasledoval kolotoč vyšetrení, hľadanie diagnózy. Konečný verdikt znie: neonatálna hemochromatóza. Napriek ojedinelej diagnóze má Ivanko veľkú šancu na zaradenie sa medzi zdravé deti. Intenzívne terapie a rehabilitácie ho posúvajú krok za krokom vpred. A vďaka finančnej pomoci vo výške 2 000 eur z projektu „Od začiatku v dobrých rukách“ bude môcť Ivanko absolvovať sériu rehabilitácií a terapií na stimuláciu mozgovej aktivity v petržalskom Centre Svetielko.

Po urgentnom prevoze do Martina lekári nevedeli diagnózu stanoviť hneď, zdravotný stav Ivanka sa zhoršoval. Odchádzali mu obličky, telo sa zavodňovalo a lekárka začala rodičom predkladať katastrofické scenáre o tom ako po obličkách pôjdu pľúca, srdce... Druhý deň života Ivankovi vymenili krv. Stabilizovaný stav pacienta nastal približne po týždni. Našťastie, napokon lekári v Martine prišli na to, že by Ivanko mohol mať veľmi ojedinelú chorobu NEONATÁLNA HEMOCHROMATÓZA. Je to zvláštna choroba, kde matka a jej imunitný systém bojuje s dieťatkom a priamo útočí na pečeň plodu. Hodnoty železa v pečeni stúpnu tisícnásobne a dieťa väčšinou zomrie už počas tehotenstva. Táto choroba je na Slovensku evidovaná približne od roku 2011, vtedy dievčatko svoj boj o život prehralo. Na Slovensku sú evidované zatiaľ asi len tri prípady. Všetky v Martine, kde sa na túto chorobu špecializujú.

Po mesiaci nekonečných vyšetrení (mikrobiologické, hematologické, chirurgické, urologické, sonografické, kardiologické, neurologické, očné, ultrazvukové, biochemické, MR mozgu, a tesne pred koncom biopsia pečene) si mohli rodičia syna konečne zobrať domov. Celý tento mesiac bol akoby v kóme. Jeho reakcie boli minimálne. Prvý raz mamičku za Ivankom pustili, keď mal štyri dni a on sa usmial. Potom dlho nič žiadna reakcia. Po týždni zase úsmev, mierne reakcie viečok, akoby sa mu snívalo. Neskôr otvoril jedno očko po týždni druhé, sem tam sa na mamu pozrel. Lekárka pripúšťala aj na možnosť, že po takomto ťažkom úvode do života bude možno Ivanko ležiaci, možno ho budú musieť kŕmiť hadičkou... Počas hospitalizácie s ním mohla byť mamička len jednu hodinu denne. Dojčenie nebolo možné, pretože mala v tele protilátky. Už prvý mesiac dochádzania z Prievidze do Martina bol vyčerpávajúci nielen psychicky ale najmä finančne. Avšak zvládli to. Boj o život Ivanko vyhral.

Jeho stav je sledovaný na detskom gastre v Martine. Ako 19 mesačný navštevoval gastroenterologickú ambulanciu, kardiologickú ambulanciu, neurologickú ambulanciu, pneumologickú ambulanciu, rehabilitačnú ambulanciu. Bol vyradený z genetickej ambulancie, hematologickej ambulancie (choroba ďalej v sledovaní len na gastro), chirurgickej ambulancie (nález granulom, po zákroku), ortopedickej ambulancie (COX) a urologickej ambulancie (problém nepretrváva).

Hlavný problém je to že, má 3 roky a nechodí, stále je plienkovaný. Zatiaľ ovláda len 10 slov, ale od decembra 2017 sa s mamičkou začal venovať posunkom a napreduje. Za pár mesiacov sa zvládol naučiť a aktívne používať už takmer 50 posunkov. Jeho úroveň vo vzpriamovaní je na úrovni 9 mesiacov. Musí rehabilitovať formou reflexnej Vojtovej metódy. Absolvoval rehabilitačný pobyt v Dunajskej Lužnej, kde už po dvoch dňoch rehabilitácii zvládol zafixovať ruky, udržať chrbát v šikmom sede a vydržal 20 sekúnd. Tento interval sa postupne predlžuje a po necelých dvoch mesiacoch naozaj vydrží v tomto sede niekoľko minút.

Ivanko momentálne nemá už žiadne zdravotné problémy, má však veľmi spomalený vývoj. Napriek tomu má naozaj reálnu šancu naučiť sa chodiť a byť úplne normálny, zdravý chlapec. Momentálne je to vlastne hra o čas, pretože čím skôr sa naučí behať, tým lepšie je to aj pre mozog a ostatné zručnosti. Reč, jemná motorika. Do 5 rokov je to viac menej v norme, ale chce to riadne makať a aby to všetko šlo súbežne, potrebuje odborný dozor a profesionálnu starostlivosť poskytovanú práve v rehabilitačných zariadeniach. Tie sú však finančne ďaleko za možnosťami rodičov.

Ivankovi držíme palce!

Od začiatku v dobrých rukách
Foto: Nadácia Markíza