Od začiatku v dobrých rukách cover

Príbeh č. 19: Mia

26. 07 2018 07:35 | Nadácia Markíza
Od začiatku v dobrých rukách
Od začiatku v dobrých rukách Foto: Nadácia Markíza

Rodičia s ňou veľa času trávia v ambulanciách a nemocniciach. Robia všetko pre to, aby ich dcérka napredovala a veria, že napredovať bude.

Miuška sa narodila ako druhé vytúžené dievčatko svojich rodičov. S Apgar skóre 10/10. Domov z nemocnice odchádzali s pocitom, že je všetko v úplnom poriadku. Dnes takmer ročná Mia žije s viacerými vážnymi diagnózami. Primárna diagnóza znie pontocerebelárna hypoplázia typ 2. Rodičia sa snažia skvalitňovať každý jeden Miuškin deň, usilovne s ňou cvičia, cestujú za lekárskymi vyšetreniami, absolvujú všetko potrebné. Odborné rehabilitačné pobyty, ktoré Miu najviac posúvajú vpred, sú pre mladú rodinu finančne nákladné. Vďaka finančnej pomoci z projektu „Od začiatku v dobrých rukách“ vo výške 2 000 eur bude môcť Miuška absolvovať rehabilitačný pobyt v Adeli Medical Centre v Piešťanoch.

Hoci sa rodičia zo začiatku tešili zo zdravého dievčatka, postupne sa všetko začalo meniť. Keď mala Mia 2,5 mesiaca, bola jej diagnostikovaná mikrocefália a následne lekári z krvných testov zistili, že má pozitívnu CMV infekciu. Hodnoty boli naozaj vysoké. Nasledovala okamžitá dvojtýždňová hospitalizácia vo Fakultnej nemocnici v Trenčíne. Počas týchto 2 týždňov Miuška absolvovala množstvo vyšetrení. Jej mamička je dodnes vďačná za ľudský prístup a starostlivosť, ktorú im lekári aj zdravotné sestry poskytli. Nasadili infúznu liečbu antivirotikami, neskôr pokračovali v liečbe liekmi ešte takmer šesť mesiacov. Po ďalších vyšetreniach začali pribúdať ďalšie diagnózy. Kongenitálna CMV infekcia, mikrocefália, kraniosynostóza, atrofia mozgu a mozočka, Ventriculomegália, Dandy walker variant, DMO-spastická kvadruparéza, extrémna hypotrofia, oneskorený psychomotorický vývoj, reflux, problémy so zrakom.

Po odporučení pani doktorky na infekčnom oddelení v Bratislave, podľa ktorej za stav Miušky nie vo všetkom môže práve CMV, podstúpilo dievčatko ďalšie vyšetrenia. Mii bola stanovená primárna diagnóza a to Pontocerebelárna hypoplázia typ 2. Je to ojedinelé zriedkavé ochorenie a momentálne je Miuška jediné dieťa na Slovensku s touto diagnózou. Ide o genetickú mutáciu. Štatistiky vravia o 1 z 200 000 narodených detí.

Pre zlepšenie a skvalitnenie života musí Miuška absolvovať veľa rehabilitačných pobytov, potrebuje množstvo pomôcok, rodičia s ňou veľa času trávia v ambulanciách a nemocniciach. Robia všetko pre to, aby ich dcérka napredovala a veria, že napredovať bude. Mia je úžasná bojovníčka a je vidieť, že sama chce bojovať so všetkým, čo jej osud nadelil do vienka.

Miuške držíme palce.

Od začiatku v dobrých rukách
Foto: Nadácia Markíza
 

Od začiatku v dobrých rukách
Foto: Nadácia Markíza