Od začiatku v dobrých rukách cover

Príbeh č. 17: Hunor

12. 07 2018 00:00 | Nadácia Markíza
Od začiatku v dobrých rukách
Od začiatku v dobrých rukách Foto: Nadácia Markíza

Terapeut malého bojovníka a jeho rodičia veria, že by mohol byť schopný loziť a posadiť sa, ale na to je potrebné veľa cvičiť...

Dnes už 20-mesačný Hunor pribudol do rodiny ako druhé dieťa v poradí. Po tom, ako sa v roku 2014 narodil najskôr jeho braček Előd, ktorý má Downov syndróm, rodičia veľmi túžili po ďalšom dieťatku, aby mal ich prvorodený syn súrodenca. Ani Hunorovo narodenie však nebolo bezproblémové. Chlapček má viacero diagnóz – najmä hydrocefalus a detská mozgová obrna (DMO). Nemocnica sa na dlhý čas stala jeho domovom. Za svojimi rovesníkmi zaostáva vo vývoji, ale vďaka neúnavnej starostlivosti svojich rodičov robí malé pokroky každý deň. Potrebuje intenzívne cvičiť a rehabilitovať. Vďaka finančnej pomoci z projektu „Od začiatku v dobrých rukách“ vo výške 2 000 eur bude môcť Hunor absolvovať rehabilitačný pobytov vo vybranom špecializovanom zariadení podľa lekárskeho odporúčania a rodičia mu budú môcť zakúpiť aj potrebné pomôcky na cvičenie v domácich podmienkach.

Príbeh rodiny sa začína v roku 2014, keď sa z bezproblémového tehotenstva predčasne v 30. týždni narodil prvý syn Előd. Vážil len 1 150 g. Po týždni sa rodičia dozvedeli, že ich synček má Downov syndróm. Bol to šok, ale uvedomovali si, že keď bude ich synček pravidelne rehabilitovať, zvládne počiatočné ťažkosti. Dostali sa do Centra včasnej intervencie a dnes už takmer 4-ročný chlapček sa má veľmi dobre.

Rodičia veľmi túžili po druhom dieťati, aj špecialisti ich motivovali, že by bolo dobré, aby mal Előd súrodenca. Žiaľ, nedopadlo to najlepšie. Z dôvodu zriedkavého HELLP syndrómu (choroba v tehotenstve) absolvovala mamička akútnu sekciu a predčasne sa 28. týždni narodil druhý syn Hunor. Mal len 900 g. Mamička ležala 6 dní na intenzívke a sama bojovala o život. No Hunorovi bolo horšie. Mal záchvaty, kŕče, a 4-komorové zakrvácanie mozgu. Následne mu diagnostikovali hydrocefalus a detskú mozgovú obrnu. Prekonal tri operácie mozgu a aj implantáciu VP-shuntu, ktorý mu reguluje odtok mozgovej vody. Nastalo ešte niekoľko komplikácií.

Po 3 mesiacoch si synčeka mohli zobrať domov. Nevedel prijímať potravu, len cez nazogastrickú sondu. Keď mal pol roka, naučil sa piť z fľaše a mohli konečne začať s cvičením. V pohybových schopnostiach zaostával a zaostáva do dnešného dňa. Mal 1 rok, keď sa konečne naučil prevrátiť z bruška na chrbát a opačne. Až ako 15-mesačný bol schopný si udržať hlavičku dlhšiu dobu v ľahu na brušku. Teraz sa už zosilnel natoľko, že sa vie natiahnuť a hojdať sa po štyroch, aj keď len na pár sekúnd. Popri všetkých zdravotných komplikáciách sa mu, žiaľ, zničil zrak a musí trénovať aj oči kvôli retinopatii II. štádia a ťažkého škúlenia, tupozrakosti. Hunor napreduje vo veľmi-veľmi pomalom tempe, veľmi pomaly priberá na váhe, ani s papaním to ešte nemá vyhraté, ale veľmi sa snaží a bojuje. Väčšinou je usmiaty a rád pozoruje okolie.

Rodičia chodia s oboma chlapcami viackrát do týždňa na rôzne cvičenia a terapie, čo je finančne náročné. Pre malého Hunora si priali intenzívnu 1-2-týždňovú rehabilitáciu, ale nemali finančné prostriedky. Jeho terapeut a aj rodičia veria, že by mohol byť schopný loziť a posadiť sa, ale na to je potrebné veľa cvičiť.

Hunorovi aj jeho bračekovi držíme veľmi palce.